Centrum Provázení 2018 – místo, kde se můžete vykřičet z bolesti

25.1.2016

Rodinám s těžce nemocným dítětem už rok pomáhá Centrum provázení 2018. Nové pracoviště při Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze podporuje rodiče ihned po sdělení závažné diagnózy lékařem. Doposud taková služba v České republice chyběla. Vznikla díky finanční podpoře Nadace Sirius.

Praha – Duben 1988. V rohu kupé rychlíku z Prahy do Zábřehu tiše pláče mladá žena. Její muž sedí naproti. Ani jeden nemá sílu promluvit. Ráno se v nemocnici na pražském Karlově náměstí dozvěděli, že jejich čtyřletá dcera Hanka je nevyléčitelně a smrtelně nemocná. „Diagnózu nám sdělili na chodbě oddělení, kde pořád někdo chodil. Pamatuju se, že po nás pokukovaly sestřičky, asi věděly, o co jde, a mně to bylo hodně nepříjemné. Seděli jsme u stolečku a pan doktor při vysvětlování onemocnění nakreslil na papír panáčka, kterému do hlavy a břicha přidával černé chuchvalce. Ten panáček mě potom ještě dlouho budil ze spaní,“ vzpomíná dnes Lenka Švábová na den, který její rodině obrátil naruby dosavadní život. Dcera Hanka byla do té doby jen trochu nemotorné dítě. Nic víc, nic míň. Diagnóza byla doma ještě dlouho tabu.

Když asi po půl roce jeli všichni na kontrolu, Lenka Švábová si o nemoci nic konkrétního nepamatovala. „Všechno se mi z paměti vymazalo. Žádné brožury neexistovaly. Jediné, co mi z té doby v hlavě zůstalo, bylo to, že žije nějaký pán s touto diagnózou v Anglii a že je mu přes 50 let. Ještě dlouho jsem doufala, že naše Hanička tu nemoc nemá, že se krutě spletli…“

Lékaři se bohužel nemýlili, Hanka trpěla mukopolysacharidózou. Před deseti lety zemřela. Bylo jí pouhých 19 let.

Pomoc od těch, kdo „vědí“…

I dnes většina rodičů po sdělení závažné diagnózy svých dětí pláče. Už to ale nemusí být ve vlaku, na ulici nebo na dvoře nemocnice. Od ledna 2015 funguje při Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze ojedinělá služba – Centrum Provázení 2018. Rodiče nově diagnostikovaných dětí se tu mohou svěřit nejen s bezprostředními pocity, ale získat také první rady a konkrétní pomoc.

Centrum založila Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) z Olomouce, která již dvacet let provází rodiny pečující o děti nemocné jednou z nejtěžších chorob současnosti. Předseda sdružení Jan Michalík je přesvědčen o tom, že nová služba přímo v areálu nemocnice má obrovský smysl.
říká Jan Michalík. Společnost pro MPS založil poté, co jemu a jeho ženě Aleně lékaři oznámili, že jejich dcera Peťka je vážně nemocná.

(Pozn.: Choroba MPS je způsobena absencí životně důležitého enzymu v buňkách. To má za následek střádání škodlivých látek ve tkáních například jater, sleziny, srdce či mozku, čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. U většiny typů vede onemocnění k předčasnému úmrtí.)

Křičet nebo nadávat? Vše je dovoleno

V Centru Provázení zúročila Společnost pro MPS dlouholeté zkušenosti s pomocí rodinám. Využít je mohou nejen rodiče dětí se vzácným onemocněním, ale také dětí narozených předčasně nebo s velmi nízkou porodní hmotností. „Rodiče se nás mohou zeptat na všechno, i na věci, které jim připadají hloupé, zbytečné. Mohou mluvit, křičet, plakat a klidně se i smát nebo nadávat. Přitom se u toho všeho mohou cítit alespoň trochu v bezpečí,“ tvrdí vedoucí poradenská pracovnice Petra Tomalová. Ona i její kolegyně Pavlína Dupalová jsou speciální pedagožky a krizové interventky. Obě deset let působily jako asistentky u dětí nemocných MPS.

Za dobu svého působení už Centrum Provázení pomohlo řadě rodičů. Mezi nimi například mamince, která dlouhých pět let, co zná diagnózu své dcery Jany, proplouvala životem bez jakékoliv podpory. „Až letos, asi o tři měsíce dříve než zaklepala u nás, zaslechla v lázních od jiných maminek, že existuje nějaký příspěvek na péči, že existují dávky sociální podpory, že existují nadace, organizace. K nám přišla na doporučení ošetřujícího lékaře. Možná kdyby centrum počátkem roku 2015 nevzniklo, šla by tato máma životem pořád sama,“ míní Petra Tomalová.

Dnes má maminka nejen příspěvek na péči nebo na bydlení, ale Centrum Provázení jí zprostředkovalo také nadaci, která pomůže se zakoupením speciálního kola pro dceru. „Našli jsme i organizaci, kam může Janička chodit na kroužky a věnovat se věcem, co ji baví. Pomohli jsme také s vyřízením rekvalifikace pro mámu,“ podotkla Petra Tomalová.

Masseur massaging little baby's foot, shallow focus

Centrum jako most mezi lékaři a pacienty

Proč působí Centrum Provázení zrovna v pražské Všeobecné fakultní nemocnici? Odpověď je prostá. Tamní Ústav dědičných metabolických poruch je jediné pracoviště v České republice, kde lékaři dokáží potvrdit či vyvrátit podezření na řadu vzácných onemocnění. To, že už nejsou na sdělování diagnóz tak úplně sami, vítá většina lékařů. „Centrum Provázení je pro nás velkou pomocí především proto, že se nám na pacienty nedostává tolik času, kolik by bylo potřeba. Při výuce na lékařských fakultách se navíc neklade důraz na etiku a psychologii, ač jsou to podle mě jedny z nejdůležitějších předmětů. Centrum je jakýsi spojovací článek mezi námi a pacientem,“ vysvětluje lékařka z dětské kliniky Hana Kolářová.

Její slova potvrzuje další z maminek Martina Táborská. „Náš Šimon se narodil o měsíc dřív, pár dnů po porodu mu lékaři diagnostikovali vzácnou nemoc. Pomoc z Centra Provázení přišla už v době, kdy jsem ještě ležela po císařském řezu na jednotce intenzivní péče,“ popisuje. Pracovnice Centra Provázení byly zpočátku k dispozici, aby se maminka mohla svěřit se svými obavami. Později jí a manželovi vysvětlily možnosti finanční podpory, jak uzpůsobit domácí prostředí a taky sehnat všechno vybavení k tomu, aby se rodiče mohli o syna starat doma.

Lenka Švábová, která si diagnózu své dcery na stejné klinice vyslechla před téměř třiceti lety, takové možnosti neměla. Centrum Provázení vítá jako velké plus, i když ani dnes neví, jestli by službu využila. „Nemoc se léčit nedala a já jsem byla šílená strachy, co bude dál. Nechtěla jsem, aby někdo do našeho soukromí strkal nos,“ přemítá a dodává: „Dnes je všechno jiné, pro děti a rodiny s naší diagnózou se dá dělat hodně.  Myslím, že moje sebeobrana, která vedla k odmítání nemoci, byla do značné míry způsobena formou sdělení nemoci dítěte.“

Ani Martina Táborská zpočátku o žádnou pomoc nestála. Dnes je ráda, že se u ní pracovnice centra „prostě“ objevily: „Na začátku si člověk vůbec neuvědomí, jak moc je potřebuje, kolik klidu mu přinesou a o kolik se usnadní řešení praktických sociálních problémů. Od první chvíle nám dávaly najevo, že nejsme sami a nic není neřešitelné.“

Share

Komentáře

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Povinná pole jsou označena *

*


*

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>