Praha (28. listopadu 2018) – Po tříletých zkušenostech s provázením rodin, kterým lékaři sdělili závažnou diagnózu jejich dětí, začínají zakladatelé Centra provázení diskutovat o budoucnosti této služby. Pilotní projekt pomalu končí a jeho autoři usilují o to, aby se provázení stalo součástí zdravotní péče v Česku.

 

Centrum provázení založila Společnost pro mukopolysacharidosu, která už 25 let pomáhá rodinám dětí s těžkými metabolickými poruchami. Nabízí podporu nejen rodičům dětí se vzácným onemocněním, ale i s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností. Za významné podpory Nadace Sirius funguje od konce roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha, od letošního roku se pak pilotní projekt ověřuje také ve Fakultní nemocnici Brno a Hradec Králové. Cílem je zakotvit odborné činnosti Centra do systému hrazené péče poskytované ve 14 až 16 specializovaných zdravotnických zařízeních v Česku.

 

Vedoucí Centra provázení pro ČR prof. Jan Michalík se domnívá, že odpovídající platformou pro další období, by bylo řízené pilotní ověřování pod patronátem některé ze zdravotních pojišťoven nebo ministerstva zdravotnictví. „V současné medicíně působí samozřejmě lékaři, ale také už desítky odborníků z oborů, kterým souhrnně říkáme nelékařské profese ve zdravotnictví. Známe je z laboratoří, ale i z oblasti, které se věnujeme my. K tomu, aby mohl být systém zdravotní péče u nás saturován službou, jakou nabízí Centrum provázení, by stačila malá legislativní úprava,“ řekl prof. Jan Michalík. Služby poskytované Centrem provázení mají podporu například náměstka ministra zdravotnictví pro oblast zdravotní péče Romana Prymuly: „Prostor pro tento typ služeb u nás nepochybně je. Je to věc systémová, proto se musíme zamýšlet, jak ji do systému dostat.“

 

Pracovníci Centra podporují rodiče už od okamžiku, kdy jim lékaři sdělují nepříznivé zprávy. Snaží se tak u nich zabránit rozvoji závažné posttraumatické stresové poruchy, úzkostných stavů a deprese. To, že podobná služba u nás dosud chyběla, potvrdil vedoucí lékař Jednotky intenzivní péče na Dětské klinice FN Hradec Králové Pavel Rozsíval: „Kdykoliv jsem rodičům dítěte sděloval závažnou diagnózu, říkal jsem si, co s nimi bude dál. Co se jim bude honit hlavou, až pojedou domů? Dojedou v pořádku? Mohli bychom využít psychology, problém je, že ti mají často předem objednané klienty a nemohou přijít hned. Terapeutky z Centra provázení jsou k dispozici kdykoliv. Jsou obrovskou pomocí nejen pro rodiče, ale i tým lékařů a sester, pro které je sdělování závažné diagnózy také zátěž.“

 

Na rozšíření sítě Center provázení apeluje Rita Kramerová, maminka předčasně narozeného dítěte, která této služby ještě nemohla využít. Její Anička se narodila v roce 2013 s váhou 1310 gramů, kvůli oboustrannému zápalu plic už v porodnici dvakrát bojovala o život. „Výborní lékaři nám dítě zachránili, ale nikdo se nestaral o nás, rodiče. Byli jsme na vše úplně sami. Mysleli jsme si, že když si odneseme domů živé dítě, že to skončí,“ popsala žena. Jejich kalvárie však pokračovala. „Ve dvou letech Aničce diagnostikovali vzácné onemocnění, které postihuje jedno dítě z dvaceti tisíc. V tu chvíli jsme se zhroutili. Manžel má od té doby invalidní důchod, mě zachránilo jen to, že už jsem v té době byla přijata na psychoterapeutický výcvik, kde jsem dostala první psychoterapeutickou pomoc,“ dodala.

 

V rámci pilotního provozu v letech 2015–2017 poskytlo Centrum provázení při VFN Praha péči asi 150 rodinám ročně. Vzhledem k narůstajícímu počtu dětí narozených s nízkou i extrémně nízkou porodní hmotností, ale také množství diagnostikovaných vzácných onemocnění u dětí autoři projektu odhadují, že služby Centra provázení by každý rok využili rodiče dvou až tří tisíc dětských pacientů. Více informací na www.centrumprovazeni.cz