Chcete poznat svět lidí s Downovým syndromem? | Vozíčkář

Chcete poznat svět lidí s Downovým syndromem?

15.12.2017

Zhruba před rokem se na knižním trhu objevil titul O čem se NEmluví. Jde o sbírku příběhů mladých lidí s Downovým syndromem, za niž její autorka Olga Strusková, spisovatelka, divadelní i televizní scenáristka a režisérka, zkraje prosince získala I. cenu v prestižní publicistické soutěži Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

Kniha volně navazuje na dřívější titul Děti z planety DS, vydaný v roce 2002. V něm o svých zkušenostech hovořili rodiče čerstvě narozených a malých dětí s Downovým syndromem. Téměř po patnácti letech se paní Strusková k tématu vrátila: „Uvědomila jsem si, že i když se rodiče snaží, aby jejich postižení potomci byli co nejvíc samostatní, budou pořád dospělými dětmi, které nad sebou potřebují jejich neustálé vedení a aspoň zpovzdálí ostražité rodičovské oko,“ konstatuje v úvodu knihy.

Čtenář se může těšit na kolekci autentických rozhovorů s mladými lidmi, kteří o sobě, svém životě, touhách a snech mluví naprosto otevřeně. Mají totiž důvěru k autorce, neboť hráli či hrají v nějaké její hře, pořadu či dokumentu. Mezi postavami, které dávají nahlédnout do své duše, je i Pavel Michalík. Čtyřiatřicetiletý mladý muž všestranných zájmů pravidelně soutěží na pardubické abilympiádě: vyniká tam ve fotografování, dobře zvládá i studenou kuchyni, cukrářství či výrobu svíček. Ve volném čase taky závodně plave, hraje bocciu, maluje a tancuje.

V rozhovoru ale víc než on mluví matka, která je jeho trenérkou, manažerkou, taxikářkou a pečovatelkou: „Skončili jsme osmou třídou a na žádnou další školu jsme ani nepomýšleli. Když jsem zjistila, co je tam učí, tak jsem si řekla, že ho to doma naučím taky. Chodila jsem s ním hlavně cvičit, plavat, brala ho všude tam, kam jsem chodila s jeho zdravými sourozenci, se kterými vlastně vyrůstal. Pavel je napodoboval a tím, že se snažil dělat totéž co oni, vypracoval se na stejnou úroveň.“

Výrazným obohacením knihy O čem se NEmluví jsou černobílé portrétní fotografie Jany Vaněčkové. Zajímavé příběhy doplňují pohledy odborníků, kteří mají s takzvanými downíky dlouholeté zkušenosti. Vypráví o nich třeba Pavla Baxová, ředitelka neziskovky Rytmus – od klienta k občanovi (a též matka Tomáše, mladého muže s DS), psycholožka Lenka Filípková nebo Petr Eisner, konzultant pro oblast sexuality a vztahů lidí s postižením. Pozoruhodná je i předmluva Downův syndrom: hledání společného i rozdílného z pohledu speciální pedagogiky. Speciální pedagožka Monika Mužáková v ní popisuje základní symptomy útlého dětství, školního věku a dospělosti jedince s tímto mentálním postižením. Zároveň naznačuje možnost, jak najít společnou cestu životem: „Přestože nás více spojuje, než rozděluje, rovnocennost lidí s Downovým syndromem není samozřejmý vývojový trend lidské společnosti, ale každodenní, trpělivá snaha nás ostatních přiblížit se jejich jinakosti. Ztotožnění se s jejich bytostnou potřebou srozumitelně vnímat náš společný svět.“

ÚŘAD VLÁDY ČR - Slavnostní večer Vládního výboru pro zdravotně postižené občany k Mezinárodnímu dni osob se zdravotním postižením

Olga Strusková si převzala cenu od Václava Krásy, předsedy Národní rady osob se zdravotním postižením. A vzápětí poděkovala všem, kdo se na knížce podíleli.

 

Pokud chcete onu jinakost pochopit, je pro vás knížka O čem se NEmluví výbornou pomůckou. Vydalo ji nakladatelství Maxdorf spolu s Nadací T-SOFT Eternity.

 (mp)

 

Share

Komentáře

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Povinná pole jsou označena *

*


*

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>